Ruth Fidler und Diane Gould
Ruth Fidler und Diane Gould beraten seit Jahrzehnten Familien, Schulen und Kliniken, zusammen seit mehr als 75 Jahren. Sie sind selbst nicht betroffen und haben keine Kinder mit PDA großgezogen. Das sagen sie in der Einleitung offen. PDA steht für „Pathological Demand Avoidance“, auf Deutsch krankhafte Anforderungsvermeidung. Gemeint ist ein Autismus-Profil, bei dem schon gewöhnliche Alltagswünsche so viel Angst auslösen, dass das Kind ausweicht, ablenkt, verhandelt oder explodiert. Das Buch verwendet weiterhin diesen Begriff, weil er weltweit am bekanntesten ist, und hält fest, dass das Verhalten keine Absicht ist, sondern zur Veranlagung gehört.
Das Buch ist auf Englisch für Familien und Fachleute in den USA geschrieben. In acht Kapiteln führt es von der Frage, was PDA ist, über Diagnose, Familienalltag, Lernen und seelisches Wohlbefinden bis zum amerikanischen Schulsystem und zu einem Plan, wie sich ein Netz aus Helfern aufbauen lässt. Fidler und Gould versprechen keinen einzigen richtigen Weg: PDA zeigt sich bei jedem Kind anders, also muss die Unterstützung jedes Mal neu zusammengesetzt werden.
Der Aufbau ist der eines Handbuchs mit vielen Listen, Tabellen, Formularen und Reflexionsfragen. Die Geschichten stehen als kurze Einschübe dazwischen. Die folgende Rezension hebt hervor, was im Alltag weiterhilft: die Szenen, die haften bleiben, die Werkzeuge und die Anlaufstellen, die auch außerhalb der USA nützen. Warum die Note trotzdem bei 6 von 10 liegt, erklärt der Abschnitt „Was das Lesen schwer macht“.
Die berührendste Stelle steht im Vorwort von Sarah C. Wayland. Im Oktober 2006 besucht Waylands vierjähriger Sohn bereits die vierte Betreuungseinrichtung und steht kurz davor, auch dort gehen zu müssen. Niemand wird aus ihm schlau. Das Abholen wird zur täglichen Qual, denn jedes Mal wartet eine Aufzählung der Beschwerden, und es tut weh, den sensiblen Jungen zu sehen, der nicht versteht, warum die anderen nicht einfach tun, was er sagt. Ein Kinderarzt für Entwicklungsfragen zögert mit der Autismus-Diagnose, weil der Junge sozial geschickt ablenkt und unbedingt mit anderen Kindern spielen will.
Jahre später liest Wayland einen Artikel über PDA und erkennt den eigenen Sohn darin wieder: Panikattacken, extreme Bindung an einen einzigen Menschen, Hierarchien sind ihm gleichgültig, die Sprachtherapie verweigert er mit aller Kraft, und Fremde bezaubert er mit Begeisterung und langen Monologen. Mehr als einmal „entlässt“ er seine Eltern, wenn sie Unzumutbares verlangen. Klare Regeln, Routinen und Konsequenz bringen nichts, sie sind nur ein weiterer Grund zum Streiten. Auch die Sticker und Sternchen helfen nicht. Jahre später erklärt der Sohn, Belohnungssysteme hätten ihn gekränkt, weil dabei sein Elternteil wie ein Hund behandelt wurde. Was wirkt, ist Zusammenarbeit. Und ein Satz, den Wayland zum ersten Mal sagt, ohne zu erziehen oder das Problem lösen zu wollen: „Das muss wirklich schwer gewesen sein.“ Er wirkt wie Magie. Der Junge will wissen, dass seine Eltern den Schmerz sehen. Im Rückblick hält Wayland fest, wie wichtig es gewesen wäre, von Anfang an auf sein seelisches Wohlbefinden zu achten statt auf sein Verhalten, zu Hause wie in der Schule.
Das erste Kapitel räumt mit dem Bild vom bockigen Kind auf. Fast jedes Kind mag nicht alles, was Erwachsene wollen. Bei PDA sind Häufigkeit, Stärke und Folgen für Alltag und Beziehungen weit größer, und das Kind weicht auch dem aus, was es sonst gern täte und gut könnte. Ein junger Mensch beschreibt es so: „Ich weiß, dass ich es können sollte, aber gleichzeitig kann ich es einfach nicht.“ Ein Kind vergleicht es mit einem Zug, an dessen beiden Enden je ein Lokführer sitzt. Beide ziehen in verschiedene Richtungen, also bleibt der Zug stehen, wie das Kind, das erstarrt.
Das Buch unterscheidet sieben Arten von Anforderungen. Direkte werden ausgesprochen: „Schreib das Datum oben auf die Seite.“ Unausgesprochene stecken in der Situation: Die Lehrerin räumt ihr Pult auf und sammelt die Hefte ein, und das Kind weiß, dass gleich Arbeit kommt. Soziale Anforderungen heißen Hallo sagen, sich für ein Geschenk bedanken oder die Schuhe nicht auf den Sessel stellen. Dazu kommen gesetzliche wie Tempolimits. Innere, körperliche Anforderungen sind Hunger, Müdigkeit und der Gang zur Toilette: Manche Kinder essen, schlafen oder gehen leichter, solange das Bedürfnis noch klein ist, weil dann weniger Druck dahintersteckt. Selbstgewählte Anforderungen gehören zu den quälendsten, etwa der Kuchen, der zum Geburtstag eines Freundes fertig sein soll. Die siebte Art ist das Unerwartete, denn dann kommen Veränderung und Kontrollverlust zugleich. Außerdem stecken Anforderungen in Anforderungen. Ins Auto zu steigen heißt: Schuhe und Socken wählen, die Haustür passieren, den Gurt anlegen und ahnen, was am Ziel erwartet wird.
Statt eines glatten Neins setzen viele Kinder soziale Tricks ein. Sie erklären, die Beine funktionierten gerade nicht, sie seien zu beschäftigt, der Hund möge es nicht. Sie lenken ab: „Ist das eine neue Brille? Meine sieht ähnlich aus, tauschen wir und schauen, wie gut man damit sieht.“ Oder sie verschieben: Erst müsse die Serie weiterlaufen, es gab einen Cliffhanger, und nachgesehen werden muss, ob die Figur stirbt. Wirkt ein Kind in der Schule angepasst und tobt zu Hause, beschreiben Eltern und Lehrkräfte oft ein ganz anderes Kind als das, das die andere Seite kennt. Das Buch rät, den Eltern zu glauben.
Das Herzstück ist das Bild von zwei Reglern. Der eine misst, wie viel das Kind in diesem Moment aushält, der andere, wie viel gerade von ihm verlangt wird. Beide sollen zusammenpassen. Das gelingt nicht immer: Signale werden übersehen, die Verfassung kippt binnen Sekunden, manchmal lässt sich ein Termin nicht verschieben. Dann gilt es, nicht aufzugeben, sondern die Regler so bald wie möglich wieder in Einklang zu bringen. Wer das Kind von der Schule abholt und merkt, dass es nur noch in sein Zimmer will, streicht den Zwischenstopp.
Das Kind wählt aus höchstens drei Möglichkeiten, die alle gut und wirklich verfügbar sind, sodass keine falsche Wahl möglich ist. Das Kind soll wissen, was die Wahl bedeutet: Wenn A, dann fällt B weg. Auch eine feste Vorgabe lässt sich in eine Einladung kleiden. Die Schuhe müssen an, aber „Turnschuhe oder Flipflops?“ und „Anziehen in der Küche oder auf der Treppe?“ entscheidet das Kind. Ein Erwachsener mit PDA bestellt im Restaurant ein vegetarisches Sandwich und lässt Pastrami und Schinken dazutun, statt das Fleischgericht der Karte zu nehmen.
Statt einer Anweisung hilft eine Beobachtung, die keine Antwort verlangt: „Ich sehe, deine Schuhe stehen an der Treppe.“ „Ich glaube, mit Klebeband ließe sich das reparieren.“ Auch lautes Denken gehört dazu: „Ich hatte Sorge, die Aufgabe sei zu schwer. Aber es hat Spaß gemacht. Daran will ich mich erinnern.“ Manche Pflicht lässt sich als äußere Regel darstellen, die für Erwachsene und Kinder gilt: Laut Brandschutzvorschrift müssen die Fluchtwege frei bleiben.
Aufgaben gehen leichter, wenn sie geteilt werden. Das Kind spült, der Elternteil räumt in die Maschine. „Ich fürchte, du findest die Teile für dein Puzzle nicht mehr, bei dem Durcheinander auf dem Boden. Räumen wir vor dem Essen auf oder danach?“ Oder ein Spiel: „Schaffst du es, die Schuhe im Flur wegzuräumen, bevor ich den Salat fertig habe? Wer gewinnt, sucht den Nachtisch aus.“ Wie sich der Sinn zeigen lässt, ohne zu befehlen, erzählt eine Mutter: Sie führt ihrem Sohn Stunden später seine Müslischale vor, deren Reste hart wie Kleber geworden sind. Er versteht, warum man sie gleich ausspült, ohne jede Ermahnung. Das Buch nennt weitere Versuche, etwa einen Zahn eine Woche in Cola zu legen und einen anderen in Wasser. Kleine Belohnungen wirken besser als Überraschung denn als festes Ziel: „Ich finde, das haben wir heute gut gemacht. Wollen wir ans Meer oder ins Einkaufszentrum?“
Für Besorgungen gibt das Buch viele kleine Handgriffe mit: Getränke und Snacks einpacken, die Zahl der Stationen begrenzen, dem Kind eine Rolle geben, etwa als Navigator oder Reise-DJ, vielleicht sogar eine Radiosendung mit Telefoninterviews der Mitfahrer. Das Auto kann ein sicherer Ort sein: eine Runde um den Block, Temperatur und Lieblingsmusik nach Wunsch. Ein überraschender Eisstopp („Eigentlich wollten wir direkt heim, aber es ist so heiß“) zeigt, dass Ungeplantes auch gut sein kann.
Bei Arztterminen hilft ein Zettel für die Fachleute, ein Eingang durch die Hintertür oder eine Untersuchung auf dem Parkplatz. Die Wartezeit lässt sich mit einer Lieblingsbeschäftigung füllen, und ein Plan B sollte bereitliegen. Manche Zahnärzte und Friseure lassen das Kind erst nur im Stuhl sitzen und die Werkzeuge anfassen, ohne dass etwas passiert.
Vor Familienfesten lohnt sich ein Ausstiegsplan: ein Codewort oder Zeichen, mit dem jeder gehen darf, und ein Treffpunkt für den Fall, dass jemand unauffällig verschwinden möchte. Schon der Plan nimmt Druck, sodass er oft gar nicht gebraucht wird. Verwandte werden vorher gebeten, nicht um Umarmungen zu bitten, nicht nach der Schule zu fragen und niemanden zu drängen, den neuen Kartoffelsalat zu probieren. Wer zwei Autos nimmt, kann unterschiedlich ankommen und gehen. Sagt das Kind am Abfahrtstag ab, obwohl es zugesagt hatte, helfen weder Drängen noch Erinnern an das Versprechen. Besser sind Verständnis und die offene Tür, später nachzukommen. Auch ein Urlaub darf geteilt werden: Eine Mutter beschreibt die Hütte im Wald, in die erst Vater und Tochter fahren, während sie mit dem Sohn zu Hause Musik hört. In der zweiten Hälfte tauschen sie, und Vater und Sohn gehen in Museen, für die sonst keine Zeit bleibt.
Nach einem autistischen Burnout, einer langen Erschöpfung, bei der vieles nicht mehr geht, was früher ging, hört Rosa auf, zur Schule zu gehen, und zieht sich in ihr Zimmer zurück. Sie kann sich nicht anziehen, nicht sprechen, nicht mit anderen essen. Die Geschenke zu ihrem Geburtstag liegen monatelang vor ihrer Tür, ungeöffnet. Die Familie und Fachleute begleiten sie über lange Zeit. Rosa findet andere Wege, sich mitzuteilen, wenn Sprechen nicht geht. Indirekte Anstöße helfen ihr, etwas zu beginnen, ohne dass Druck entsteht. Erst wagt sie sich in einen anderen Raum des Hauses, dann nutzt sie das ganze Haus und den Garten gemeinsam mit anderen, später kommen Ausflüge zu interessanten Orten dazu.
Das Lernen kehrt langsamer zurück. Rosa beginnt über ihre Leidenschaft fürs Lesen zu schreiben und findet so ihre Stimme wieder. Sie spricht von ihren „gefrorenen Jahren“, und davon, dass sie Zeit zum Auftauen brauchte. Sie liebt Tiere und möchte einmal mit Pferden arbeiten. Heute fühlt sie sich verbundener, hoffnungsvoller und zufriedener und erkennt früher, wann sie eine Pause braucht. Das Buch hält fest: Die Rückkehr ins Leben bleibt das Ziel, auch wenn sie lange dauert.
Fürs Lernen schlägt das Buch eine Prioritätenliste vor, am besten gemeinsam mit dem Kind: Was ist jetzt wichtig, was mittel, was darf warten? Pünktlich zu kommen und alle Stifte dabeizuhaben, darf in der ersten Zeit an einer neuen Schule niedrig stehen. Zu Hause kann „jeden Tag etwas lernen, und sei es kurz“ ganz oben stehen, im Burnout dagegen, zu essen und mit einem Menschen am Tag zu sprechen. Eine Lehrkraft berichtet, die Liste habe den Druck vom Schüler und von der Lehrkraft genommen und die Energie dorthin gelenkt, wo sie gebraucht wird.
Wie sich aus einem Interesse Lernstoff ergibt, zeigt das Buch an Beispielen. Wer gern Rad fährt, kann Mechanik, Routenplanung, Verkehrsregeln, Ernährung und eine Fahrt-Playlist üben, und vielleicht erzeugt das Rad den Strom für den Ventilator im Zimmer. Marty ist vierzehn, geht seit der Grundschule nicht mehr zur Schule und entdeckt über seinen Großvater, einen Veteranen, die Militärgeschichte. Er baut ein Filmarchiv aus Interviews mit dem Großvater und dessen Freunden auf. Sein Hauslehrer Leo begleitet ihn nur dann, wenn er danach fragt. Mit siebzehn hält er Vorträge im Geschichtsverein, der Großvater sitzt daneben. Heute hat er den Führerschein, kocht einige Gerichte und arbeitet ehrenamtlich in der Bücherei.
Für die Zeit nach anstrengenden Tagen stellt das Buch das Energiekonto der dänischen autistischen Psychologin Maya Tudal vor. Auf einer Seite stehen Abbuchungen: neue Schuhe minus 60, ein Laden minus 80, heißes Wetter minus 25, ein Termin minus 85, ein Essen mit anderen minus 40, eine Busfahrt minus 50, zusammen minus 390. Auf der anderen die Einzahlungen: Radfahren am See plus 65, die Katze streicheln plus 60, die Steinsammlung ordnen plus 70, die Lieblingsserie plus 60, Zeit allein im Zimmer plus 70, gut schlafen plus 80, zusammen plus 455. Ziel ist, im Plus zu bleiben. Ein Tag mit hohen Kosten braucht danach einen Ausgleich, bei den Erwachsenen genauso wie beim Kind. Julia Daunt, selbst mit PDA lebend, beschreibt denselben Gedanken als Kreislauf aus Vorbereiten, Durchstehen und Erholen.
Dazu gehören Sätze, die ein Nein möglich machen, ohne dass es kracht: „Nein, ich kann gerade nicht, aber frag mich später noch mal.“ „Nein, das ist mir gerade zu viel, vielleicht auch alles zusammen.“ „Nein, ich habe Hunger und bin müde.“ Ebenso hilft, Dinge zu verschieben statt abzusagen, damit eine Verabredung nicht verloren geht, nur weil heute nichts mehr geht. Als Übung, Körpersignale zu spüren, beschreibt das Buch das 5-4-3-2-1: fünf Dinge sehen, vier berühren, drei hören, zwei riechen, eines schmecken. Am besten kommt es nebenbei vor, beim Eisessen im Park oder im Bad. Maya Tudal formuliert die Haltung so: „Fangt uns auf, tragt uns nicht.“
Der Inhalt des Buches ist reichhaltig, doch die Form macht die Lektüre anstrengend. Kapitel für Kapitel folgen lange Aufzählungen, Musterformulare für Anpassungspläne und Lernpläne mit mehreren Spalten, Fragenkataloge mit rund dreißig Fragen und Abschnitte zu Sinnen und Therapieformen. Eine Geschichte, die den Gedanken anschaulich macht, folgt selten. Wer das Buch liest oder hört, behält nach zwei Wochen wenig, obwohl vieles brauchbar ist.
Ein großer Teil ist für Familien in den USA gedacht. Ein ganzes Kapitel und Teile des Diagnose-Kapitels drehen sich um amerikanisches Recht: Förderpläne an Schulen nach bestimmten Gesetzen, Versicherungen, Zuständigkeiten je Bundesstaat und die Frage, welche Praxen Kinder aufnehmen. Für Familien in Deutschland ist das ohne Nutzen. Auch verweisen die Quellen im Buch oft auf amerikanische Adressen wie Elternzentren, Schulrechtsportale und den Verband für Heimunterricht.
Zum Inhalt gehört eine offene Fachdebatte, die das Buch selbst benennt. PDA steht bisher nicht in den Diagnosehandbüchern DSM-5-TR und ICD-11, das Wort „pathological“ ist umstritten, und die Schätzung, dass etwa einer von 25 autistischen Menschen ein PDA-Profil hat, stammt aus einer einzelnen Studie. Fidler und Gould sagen, dass dazu mehr Forschung nötig ist. Zu Medikamenten nimmt das Buch ausdrücklich nicht Stellung.
Einige Quellen im Buch helfen auch Familien in Europa weiter. Die PDA Society (pdasociety.org.uk) ist eine britische Organisation, die Forschung, Leitlinien zur Erkennung und Abklärung von PDA und Informationen für Familien bündelt. Laut Buch führt sie auch Hilfen für Länder in Europa auf. PDA North America bietet englischsprachigen Familien eine Gemeinschaft, Diane Gould arbeitet dort. Zum Buch gehört Zusatzmaterial als PDF mit Beispielen und leeren Vorlagen für den privaten Gebrauch, etwa für ein persönliches Profil, die Prioritätenliste, einen Anpassungsplan für die Schule und einen Lernplan nach Interessen. Es steht beim Verlag unter jkp.com bei der Buchseite zum Herunterladen bereit.
Als Fragebogen nennt das Buch den Extreme Demand Avoidance Questionnaire (EDA-Q). Er wurde für die Forschung entwickelt, ist kein Diagnoseverfahren und kann helfen, ein Gespräch über PDA-Merkmale zu strukturieren. Die PDA Society bietet die Kurzfassung EDA-8 mit acht Fragen nach eigenen Angaben kostenlos zum Herunterladen an, ebenfalls nur für Forschungszwecke und nicht in Kliniken erprobt.
Weiterführend nennt das Buch Ross Greene mit dem Grundsatz „Kinder machen es gut, wenn sie können“ (cpsconnection.com) und Kelly Mahler mit Material zur Wahrnehmung von Körpersignalen (kelly-mahler.com). Als Bücher werden genannt: Eliza Fricker, The Family Experience of PDA, Raylene Dundon, PDA in the Therapy Room, und Fidler und Christie, Collaborative Approaches to Learning for Pupils with PDA.
Für das Gespräch mit Diagnostikern gibt das Buch neun Fragen vor, die sich vorab klären lassen, etwa: Wie ist die Sicht auf Autismus? Ist PDA bekannt? Wie werden Eltern einbezogen? Was passiert, wenn das Kind nicht kooperieren kann? Ein guter Bericht ist frei von Fachjargon und nennt den Anlass der Abklärung, Beobachtungen aus mehr als einem Ort, Stärken und Schwächen und Empfehlungen für Zuhause und Schule.
Das Buch ist allen zu empfehlen, die Englisch lesen und sich in das Thema PDA einarbeiten wollen, als Nachschlagewerk mit Vorlagen für Elterngespräche und die Schulplanung. Die tragenden Gedanken lassen sich auch in wenigen Sätzen weitergeben: Hinter dem Nein steckt Angst, nicht Trotz. Beziehung kommt vor Verhalten. Wählen lassen statt befehlen, beobachten statt anweisen, teilen statt verlangen. Erholung einplanen, kleine Schritte feiern, gut genug reicht. Der Satz einer Mutter im Buch: „Bis ich von PDA hörte und andere Eltern traf, dachte ich, ich sei die Einzige, die so lebt. Ich habe großen Trost darin gefunden, meine Erfahrungen mit anderen Eltern zu teilen. Ich fühle mich nicht mehr allein.“